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Le reste du chantier
  1. 1. En ce temps-là déjà...
  2. 2. C’était journée portes ouvertes à la ferme
  3. 3. Pin-pon
  4. 4. Flash back (just some illusions)
  5. 5. Le contrat
  6. 6. Urgences
  7. 7. Les enfants chauves
  8. 8. Vers un verdict (1)
  9. 9. Vers un verdict (2)




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Car la vie continue

plinous, le samedi 20 octobre 2018.

"Décision d’affectation à compter du 03/09/2001 : Organisme national de formation alternative (ONFA), Rouen".

- Cécile, apparemment je suis muté à l’ONFA ?
- Maintenant ? À trois jours de la rentrée ?
- Bah c’est ce que dit ce papier. J’appellerai lundi.
- Ton proviseur t’avait dit que c’était pas possible ?!
- Écoute... on voit lundi.
- Du coup tu fais pas la prérentrée au lycée ?
- ... Quelle galère ! Tu crois pas qu’ils auraient pu me prévenir avant ? Tant pis, j’ai le papier, je vais à l’ONFA, on verra bien. En plus, si c’est bon, ce sera plus pratique pour aller voir Fabien.

Quelle irruption fracassante du quotidien dans l’événement ! Ainsi la vie d’avant existe-t-elle toujours et a-t-elle encore quelques farces en réserve ! On ne va donc pas pouvoir se consacrer exclusivement au cancer ? Eh non ! Il va falloir préparer la rentrée du cadet en maternelle, conjuguer accompagnement de Fabien avec fac et nuits à l’internat pour Cécile, même chose avec un nouveau job pour moi... Ouch ! Mais soyons honnête : ce tût-tût tonitruant du train-train, pour brutal qu’il soit, n’est pas malvenu. La focalisation de l’esprit sur la cause du malheur relève de la fascination morbide. Reprendre contact avec le réel ne va pas nous éloigner de Fabien ; c’est au contraire à cette condition que nous allons pouvoir faire face et donc aussi l’aider.

Faire face. S’organiser. Serrer les rangs. Bien manger, bien boire. Le plan de bataille est rapidement échafaudé. Cécile ira voir Fabien les jours de fac - car non, il n’est pas envisageable qu’elle abandonne sa reprise d’études, non négociable ; je passerai pour ma part à l’hôpital les midis et les soirs ; le week-end, le grand-parent qui passera la semaine avec nous assurera une permanence avec un des deux parents, plus Max chaque fois qu’il voudra venir. Ce même grand parent aura la charge d’accompagner Max à la maternelle et de le ramener. Avec les amis et les autres membres de la famille qui ne manqueront pas de rendre visite à Fabien, celui-ci ne devrait pas se sentir seul ; Max sera ravi d’avoir un grand-parent à domicile ; et nous, les parents, nous pourrons assumer la double gestion du quotidien et de la guerre. Sur le papier, ça doit pouvoir le faire. En tous les cas, les batteries d’énergie positive reprennent des barres.

Week-end à l’hôpital. On y a déjà nos habitudes. Fabien connaît le prénom de plusieurs blouses. Son moral est plutôt bon, c’est juste les nuits qui lui posent problème, et les au-revoir du soir sont toujours déchirants. Quelques news données par un interne : première séance de chimio lundi, opération dans trois semaines si la tumeur régresse, plus rapidement dans le cas contraire. On profitera de l’opération pour poser une chambre à Fabien.
- C’est quoi une chambre ?
- C’est un dispositif qui permet d’injecter des produits directement dans une grosse veine dans laquelle on insère un cathéter.
- C’est quoi un cathéter ? C’est un petit tuyau...
- C’est quoi l’intérêt de "poser une chambre" ?
- Bien ça permet de ne pas agresser les veines périphériques... oui, euh, ça permet surtout à l’enfant de mieux accepter les injections ou ponctions répétées car les piqures dans la chambre sont très peu douloureuses.
- OK, vendu.

Week-end de défilé. Couloir des chauves bondé. familles, proches, amis, connaissances, sont venus voir les petits malades. Comme le nombre de personnes pouvant entrer dans une chambre est très limité (de mémoire deux à la fois pour les gamins en aplasie, quatre pour les autres), il y a du monde dans le couloir, du monde qui discute, on se retrouve, on fait connaissance, on interroge les gens venus visiter le môme d’à côté ; les barrières sautent très vite, le cancer est un grand vecteur de sociabilité. Dans cette foule qui caquète, on repère les néophytes à l’effarement qui reste affiché sur leurs traits nonobstant les efforts faits pour le dissimuler ; ils sont aussi plus discrets, plus interrogatifs. Mais ceux qui sont déjà venus plusieurs fois sont très heureux de répondre aux questions, ils se proposent pour la visite de l’étage, de la salle de jeux du sixième, des kitchenettes pour les familles ; ils expliquent la hiérarchie des blouses, emploient des termes médicaux, se font spécialistes... mais surtout ils réconfortent. C’est quand même assez raide le cancer des enfants ; l’humain, même trop humain, fait globalement du bien. C’est comme les jouets dans les chambres, le père Noël peut aller se rhabiller... Too much ? Tu veux le cancer du petit ? Évidemment, comme partout, on note des inégalités. Celle des jouets n’est pas méchante, les parents en ramèneront beaucoup à la maison pour permettre aux enfants de respirer et au personnel médical de travailler, et ceux qui restent circuleront de chambre en chambre. Ce sont les inégalités dans les visites qui font mal. Dans celle-ci, il y a une maman, qui reste la journée, sans relai. Dans celle-là, un papy de l’association "Arbre de vie" joue avec un gamin, qu’on a vu si souvent seul, le nez collé à la vitre, guettant le coucou des infirmières.

Fabien connaît les prénoms de la plus part de ses collègues, à commencer par Kevin, le caïd replet, qui paraît-il est marrant. Mais pour ce qui est d’aller les voir, non, pas maintenant. On n’insiste pas parce qu’on sent bien qu’il a besoin de nous, de la famille, des proches, du cercle affectif dont il apprécie l’élargissement soudain. Ses potes de galère, ce sera pour la semaine, car Fabien a bien saisi le truc : pour nous, la normalité va reprendre son cour, boulot, école, trajets, courses... Pour lui, quoi ? Examens, piqures, attente, télé... et copains donc, heureusement. Mais demain. Là, on est dans les petits chevaux avec papy, le jeu vidéo avec le mari de la collègue de papa, la magie avec l’oncle Jacques... on fait le kéké lorsqu’une infirmière entre dans la chambre, on la renvoie, on en fait un peu trop, on s’énerve, papa maman doivent intervenir pour que le soin se passe dans de bonnes conditions. On l’a déjà connu à l’occasion d’un anniversaire ou d’un Noël, cet énervement lié à l’euphorie d’être au centre des attentions, et surtout à la joie anticipée... Le cancer, le dimanche, c’est comme une grande fête, plein de gens viennent avec des cadeaux, mais on reste au lit, une perf au bras, on a un peu chaud et des infirmières viennent tout gâcher.

On aimerait le silence dans la voiture au retour. Mais c’est ma mère qui va faire cette semaine avec nous, et ma mère a toujours trop parlé. Je place à peine un demi mot de temps à autre, mais Cécile a des scrupules à faire comme moi, elle se farcit le debrief. Je ne peux pas m’empêcher de penser à demain. Première journée dans un nouveau job, je n’y suis pas du tout. Est-ce que je vais pouvoir travailler ? Est-ce que je vais comprendre les choses qu’on va m’expliquer ? Vais-je simplement écouter ? Et si je pige ce qu’on attend de moi précisément, aurai-je le courage de m’y mettre ? J’avais la patate le jour de l’entretien, j’étais curieux, dynamique, plein d’allant, je le voulais ce poste de chef de projets formations, et je crois même que j’étais assez crédible lorsque je disais comprendre en gros les missions afférentes au poste. À la vérité, lorsque j’étais retourné à l’ONFA une fois que sa directrice m’eut dit qu’elle me retenait pour le poste mais que le Recteur devait donner son aval, j’assistais une peut-être future collègue dans diverses tâches composant son quotidien, sans vraiment comprendre le qui du quoi et en me trouvant très vite submergé sous les informations. Peu importe, l’enthousiasme y était, ce centre de production avec son imprimerie, sa PAO, son bureau de poste, son service multimédia, son service Web, ses ingénieurs de formation... Waouh ! Ça me changeait tellement des branleurs du lycée, je voulais absolument en être. Demain... Demain, je serai sans doute plus calme, tentant juste de surnager.