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Dernièrement...

10. Car la vie continue - 20 octobre permalien

"Décision d’affectation à compter du 03/09/2001 : Organisme national de formation alternative (ONFA), Rouen".

- Cécile, apparemment je suis muté à l’ONFA ?
- Maintenant ? À trois jours de la rentrée ?
- Bah c’est ce que dit ce papier. J’appellerai lundi.
- Ton proviseur t’avait dit que c’était pas possible ?!
- Écoute... on voit lundi.
- Du coup tu fais pas la prérentrée au lycée ?
- ... Quelle galère ! Tu crois pas qu’ils auraient pu me prévenir avant ? Tant pis, j’ai le papier, je vais à l’ONFA, on verra bien. En plus, si c’est bon, ce sera plus pratique pour aller voir Fabien.

Quelle irruption fracassante du quotidien dans l’événement ! Ainsi la vie d’avant existe-t-elle toujours et a-t-elle encore quelques farces en réserve ! On ne va donc pas pouvoir se consacrer exclusivement au cancer ? Eh non ! Il va falloir préparer la rentrée du cadet en maternelle, conjuguer accompagnement de Fabien avec fac et nuits à l’internat pour Cécile, même chose avec un nouveau job pour moi... Ouch ! Mais soyons honnête : ce tût-tût tonitruant du train-train, pour brutal qu’il soit, n’est pas malvenu. La focalisation de l’esprit sur la cause du malheur relève de la fascination morbide. Reprendre contact avec le réel ne va pas nous éloigner de Fabien ; c’est au contraire à cette condition que nous allons pouvoir faire face et donc aussi l’aider.

Faire face. S’organiser. Serrer les rangs. Bien manger, bien boire. Le plan de bataille est rapidement échafaudé. Cécile ira voir Fabien les jours de fac - car non, il n’est pas envisageable qu’elle abandonne sa reprise d’études, non négociable ; je passerai pour ma part à l’hôpital les midis et les soirs ; le week-end, le grand-parent qui passera la semaine avec nous assurera une permanence avec un des deux parents, plus Max chaque fois qu’il voudra venir. Ce même grand parent aura la charge d’accompagner Max à la maternelle et de le ramener. Avec les amis et les autres membres de la famille qui ne manqueront pas de rendre visite à Fabien, celui-ci ne devrait pas se sentir seul ; Max sera ravi d’avoir un grand-parent à domicile ; et nous, les parents, nous pourrons assumer la double gestion du quotidien et de la guerre. Sur le papier, ça doit pouvoir le faire. En tous les cas, les batteries d’énergie positive reprennent des barres.

Week-end à l’hôpital. On y a déjà nos habitudes. Fabien connaît le prénom de plusieurs blouses. Son moral est plutôt bon, c’est juste les nuits qui lui posent problème, et les au-revoir du soir sont toujours déchirants. Quelques news données par un interne : première séance de chimio lundi, opération dans trois semaines si la tumeur régresse, plus rapidement dans le cas contraire. On profitera de l’opération pour poser une chambre à Fabien.
- C’est quoi une chambre ?
- C’est un dispositif qui permet d’injecter des produits directement dans une grosse veine dans laquelle on insère un cathéter.
- C’est quoi un cathéter ? C’est un petit tuyau...
- C’est quoi l’intérêt de "poser une chambre" ?
- Bien ça permet de ne pas agresser les veines périphériques... oui, euh, ça permet surtout à l’enfant de mieux accepter les injections ou ponctions répétées car les piqures dans la chambre sont très peu douloureuses.
- OK, vendu.

Week-end de défilé. Couloir des chauves bondé. familles, proches, amis, connaissances, sont venus voir les petits malades. Comme le nombre de personnes pouvant entrer dans une chambre est très limité (de mémoire deux à la fois pour les gamins en aplasie, quatre pour les autres), il y a du monde dans le couloir, du monde qui discute, on se retrouve, on fait connaissance, on interroge les gens venus visiter le môme d’à côté ; les barrières sautent très vite, le cancer est un grand vecteur de sociabilité. Dans cette foule qui caquète, on repère les néophytes à l’effarement qui reste affiché sur leurs traits nonobstant les efforts faits pour le dissimuler ; ils sont aussi plus discrets, plus interrogatifs. Mais ceux qui sont déjà venus plusieurs fois sont très heureux de répondre aux questions, ils se proposent pour la visite de l’étage, de la salle de jeux du sixième, des kitchenettes pour les familles ; ils expliquent la hiérarchie des blouses, emploient des termes médicaux, se font spécialistes... mais surtout ils réconfortent. C’est quand même assez raide le cancer des enfants ; l’humain, même trop humain, fait globalement du bien. C’est comme les jouets dans les chambres, le père Noël peut aller se rhabiller... Too much ? Tu veux le cancer du petit ? Évidemment, comme partout, on note des inégalités. Celle des jouets n’est pas méchante, les parents en ramèneront beaucoup à la maison pour permettre aux enfants de respirer et au personnel médical de travailler, et ceux qui restent circuleront de chambre en chambre. Ce sont les inégalités dans les visites qui font mal. Dans celle-ci, il y a une maman, qui reste la journée, sans relai. Dans celle-là, un papy de l’association "Arbre de vie" joue avec un gamin, qu’on a vu si souvent seul, le nez collé à la vitre, guettant le coucou des infirmières.

Fabien connaît les prénoms de la plus part de ses collègues, à commencer par Kevin, le caïd replet, qui paraît-il est marrant. Mais pour ce qui est d’aller les voir, non, pas maintenant. On n’insiste pas parce qu’on sent bien qu’il a besoin de nous, de la famille, des proches, du cercle affectif dont il apprécie l’élargissement soudain. Ses potes de galère, ce sera pour la semaine, car Fabien a bien saisi le truc : pour nous, la normalité va reprendre son cour, boulot, école, trajets, courses... Pour lui, quoi ? Examens, piqures, attente, télé... et copains donc, heureusement. Mais demain. Là, on est dans les petits chevaux avec papy, le jeu vidéo avec le mari de la collègue de papa, la magie avec l’oncle Jacques... on fait le kéké lorsqu’une infirmière entre dans la chambre, on la renvoie, on en fait un peu trop, on s’énerve, papa maman doivent intervenir pour que le soin se passe dans de bonnes conditions. On l’a déjà connu à l’occasion d’un anniversaire ou d’un Noël, cet énervement lié à l’euphorie d’être au centre des attentions, et surtout à la joie anticipée... Le cancer, le dimanche, c’est comme une grande fête, plein de gens viennent avec des cadeaux, mais on reste au lit, une perf au bras, on a un peu chaud et des infirmières viennent tout gâcher.

On aimerait le silence dans la voiture au retour. Mais c’est ma mère qui va faire cette semaine avec nous, et ma mère a toujours trop parlé. Je place à peine un demi mot de temps à autre, mais Cécile a des scrupules à faire comme moi, elle se farcit le debrief. Je ne peux pas m’empêcher de penser à demain. Première journée dans un nouveau job, je n’y suis pas du tout. Est-ce que je vais pouvoir travailler ? Est-ce que je vais comprendre les choses qu’on va m’expliquer ? Vais-je simplement écouter ? Et si je pige ce qu’on attend de moi précisément, aurai-je le courage de m’y mettre ? J’avais la patate le jour de l’entretien, j’étais curieux, dynamique, plein d’allant, je le voulais ce poste de chef de projets formations, et je crois même que j’étais assez crédible lorsque je disais comprendre en gros les missions afférentes au poste. À la vérité, lorsque j’étais retourné à l’ONFA une fois que sa directrice m’eut dit qu’elle me retenait pour le poste mais que le Recteur devait donner son aval, j’assistais une peut-être future collègue dans diverses tâches composant son quotidien, sans vraiment comprendre le qui du quoi et en me trouvant très vite submergé sous les informations. Peu importe, l’enthousiasme y était, ce centre de production avec son imprimerie, sa PAO, son bureau de poste, son service multimédia, son service Web, ses ingénieurs de formation... Waouh ! Ça me changeait tellement des branleurs du lycée, je voulais absolument en être. Demain... Demain, je serai sans doute plus calme, tentant juste de surnager.
Iridescences - 30 septembre permalien

J’aurais bien aimé dire les iridescences
À la surface du lac d’Oô, captées d’une ombre
Salutaire entre les troncs, plaisir d’enfant
De chasseur cueilleur, d’homme libre, le chatoiement
De la nature, la beauté simplement offerte
À qui sait regarder le monde sans écran

Mais ma plume, mon Stabilo Cult en l’occurrence
S’y refuse, qui ne couche dans le carnet
Que chiures de mouches relatives à moi-je
Outrée de toute mièvrerie objectiviste
Terrible dans son exigence d’ego-porn

Alors je laisse tomber et fais semblant
De m’intéresser au travail en attendant
La prochaine randonnée, le prochain voyage
La prochaine occasion de revenir au vrai

Et le soir, harassé, dans l’incapacité
De lire trois lignes, je checke les connectés
Qui ont des trucs à dire sur leur Facebook

Mais très vite je glisse et reste à contempler
Les éjacs faciales sur Mademoiselle Banane

J’ai vu la baie de Cook, l’ami(e), j’ai vécu, si
9. Vers un verdict (2) - 31 août permalien

On va fast-fowarder un peu pour aller direct à l’acmé comme on fait avec certaines vidéos. Bien sûr, ce serait intéressant de redonner vie à cette diversité de moments d’angoisses, aux torsions diverses du bide devant chaque nouvelle porte (à l’écho, au scan, à l’IRM etc.), au supplice chinois que constitue ce visionnage d’écrans animés sur lesquels s’agitent des formes globuleuses plus ou moins opaques avec le commentaire du spécialiste idoine ou les questions des étudiants qui l’accompagnent et qui se veulent compatissants... Oh, oui, je pourrais m’attarder sur l’évolution psychologique des protagonistes (la famille Le Trône) durant cette semaine cruciale où corps et esprits ont dû travailler le porté de charge en vue d’une épreuve au long cours pressentie. Mais non, trop long. Je n’ai pas l’intention d’écrire La Recherche II, juste me débarrasser d’un truc, d’un poids, voilà.

Ah, pendant que je suis dans l’intervention narratoriale, une précision : j’ai utilisé quelques termes médicaux dans les paragraphes précédents. Attention ! Attention. J’ai bien fait trois mois de médecine (de fête) avant la fac de Lettres, mais c’est très insuffisant pour pouvoir parler doctement des choses de la santé, comme en a convenu très supérieurement le prôfesseur Nosier lors d’un de nos entretiens où je lui soumettais une question suite à la consultation d’un site Internet. j’ai également écouté très attentivement les médecins durant les épisodes rapportés ici, mais comme je l’ai déjà dit, je relate des faits qui remontent à loin et ce qui m’intéresse, c’est la retranscription de souvenirs en l’état, pas d’offrir un récit marqué du soucis de l’effet de réel... Donc, tout le "médical" dans cette narration sera à placer entre guillemets.

Dernière chose avant de nous avancer jusqu’à la case "vendredi" : nous avons été autorisés, de façon implicite - on nous a laissé faire - à dormir avec Fabien cette semaine encore. Cécile et moi nous sommes relayés pour des nuits quasi blanches sur le fauteuil à côté du lit, sans arrêt dérangés par les diverses interventions des infirmières dans le service. Certes, les enfants ont le sommeil lourd, mais est-ce une raison pour parler à deux heures du matin avec le volume réglé sur "normal" ? Et puis ça rigole aussi ! Il faut dire qu’il n’y a pas beaucoup d’encadrement... Du coup, on se dit que la volonté d’éjecter les parents du service la nuit vient peut-être aussi des personnels qui ne veulent pas de témoins. Bon, c’est vrai aussi qu’on est crevés et que le niveau d’empathie avec des soignants qui travaillent en décalé et doivent faire face à des urgences régulières est plus bas qu’il ne devrait être.

Vendredi 18H30. Nosier, Maude Caro-Marine, les parents (nous). Je passe les salamalecs.
_- (Nosier) Ce que nous disent les examens de la semaine, c’est que nous avons bien affaire à une tumeur cancéreuse. Une incertitude demeure encore sur la localisation de cette tumeur et sa nature. Mais il nous faut aujourd’hui risquer un diagnostic car les différentes images que nous avons nous donnent à penser que la tumeur a éclaté et qu’elle est agressive. Nous allons donc partir sur l’hypothèse la plus probable, celle du néphroblastome, d’une tumeur au rein.
_- (Je) Mais comment se fait-il que vous ne sachiez pas ce qu’a Fabien ? Il faudrait encore des examens complémentaires ?
- Non. Vous savez, on a souvent une idée fausse de la médecine moderne. Un peu comme de l’informatique, où l’ordinateur saurait tout... Les examens que nous faisons permettent d’éliminer des hypothèses, et quelquefois de désigner la maladie, mais pas toujours. Pour les tumeurs abdominales, l’état actuel de l’imagerie, même si j’ai vu des progrès incroyables depuis le début de ma carrière, ne nous laisse voir qu’une masse dans une zone, surtout si la masse est importante, de forme complexe voire anarchique. Les examens sanguins, l’analyse des cellules osseuses, des urines etc. nous donnent également des indices. Mais il reste une part de pari dans le diagnostic. Dans le cas de votre fils, toute l’équipe de spécialistes réunie aujourd’hui penche, à l’unanimité, pour une tumeur de la région rénale, avec une incertitude sur son organe de rattachement, rein ou surrénale.
- Et selon cette hypothèse, quelles sont les chances de Fabien ?
- Bien, comme je vous l’ai dit en début de semaine, le traitement des cancers de l’enfant a fait de très gros progrès ces dernières années et nous guérissons une grande majorité des gamins qui nous arrivent. Pour le néphroblastome, nous sommes sur des pronostics très encourageants, avec près de 90% de guérisons.
(Cécile) Et donc vous allez commencer à le traiter ?
- Oui. Nous avons décidé de ne pas attendre les résultats de la biopsie que nous avons faite aujourd’hui. Plusieurs signes nous montrent que la tumeur est agressive et qu’elle est, en quelque sorte, sortie de sa gangue récemment. Nous allons donc débuter immédiatement une chimio pour stopper sa progression et la faire régresser.
- Et il y aura une opération ?
- Oui, c’est certain. Mais ce soir, nous ne pouvons pas vous détailler le protocole que nous allons mettre en œuvre. Nous ne pourrons le faire qu’après les résultats de l’anapath - l’analyse des cellules prélevées.
- (Je) Et en quoi consistera l’opération ?
- Il faudra retirer le rein et nettoyer toute la zone rénale.
- Et comment on vit avec un rein ?
- Parfaitement bien. Le second rein va augmenter de volume et officiera pour deux.
- On est obligés d’en passer par là ?
- On commence, en Allemagne notamment, à tenter de préserver le rein dans le cas des néphroblastomes. Nous suivons ça de très près ici et serions prêts à tenter l’expérience, mais dans le cas d’une tumeur moins développée que celle de votre fils. Ici, on ne ferait que fragiliser le pronostic.
- (Cécile) Il va devoir rester combien de temps à l’hôpital ?
- Encore une fois, je ne peux pas présager du protocole, mais Fabien est là pour encore au moins plusieurs semaines. Ensuite, il pourra rentrer chez lui, mais il devra venir très régulièrement à l’hôpital. Vous devez intégrer que nous sommes partis sur un traitement au long cours. Je suis très optimiste quant à l’issue de ce traitement, mais je ne vous cache pas que l’épreuve sera longue. D’autres questions ?
- (Je) Vous avez une idée de ce qui a pu provoquer ce cancer ?
- Non. La biologie aujourd’hui ne nous dit pas ce qui provoque des proliférations cellulaires anarchiques. On connaît des facteurs qui la favorisent, mais on n’est pas capables de dire que dans tel cas c’est tel facteur qui l’a déclenchée, même si on ne peut pas s’empêcher d’incriminer le tabac pour un cancer du poumon chez un gros fumeur, par exemple... Dans le cas de votre fils on ne peut pas savoir. On a une anomalie du rein à la naissance, notée par l’équipe d’obstétrique de Dieppe...
- Oui le rein droit était plus gros que l’autre.
- C’est ça. Quant au lien entre cette anomalie et le cancer qui le touche aujourd’hui... il est sans doute inutile de se perdre en conjectures. Cela étant nous consignons tous les faits. À ce propos, nous aurons un certain nombre de papiers à vous faire signer, notamment une autorisation de divulgation de données qui nous permettra de saisir dans nos bases toutes les informations relatives au suivi du traitement de votre fils. Vous pouvez refuser, mais c’est la collecte des informations qui fait progresser nos protocoles au niveau européen, et même mondial.
- Pas de souci.
- On peut attendre un peu si vous le souhaitez.
- Non, non, on peut vous signer ça maintenant. Mais sinon, l’environnement... on habite près de deux centrales nucléaires, au milieu de champs bombardés de pesticides.
_ - Écoutez, je ne peux pas m’embarquer là-dedans. Je m’intéresse à la question évidemment et je sais que la répartition des cancers sur le territoire n’est pas uniforme. Mais aux facteurs environnementaux probables, il faut ajouter la génétique, le rôle des maladies, des accidents, du stress... On est sur des facteurs potentiels de causes très nombreux et probablement pas tous connus. En revanche, on sait de mieux en mieux traiter la maladie, et personnellement je m’emploie à ça. Une dernière chose : sii vous n’y voyez pas d’inconvénient, c’est le docteur Caro-Marine qui suivra le protocole attaché à Fabien, quand nous le connaitrons. C’est un peu une cuisine interne, chaque oncologue doit avoir suivi le traitement de cancers différents...
- (MCM) : Je n’ai jamais suivi de néphroblastomes, mais nous travaillons en équipe. Je porterai la responsabilité du suivi mais Fabien bénéficiera de l’expertise de tout le service de M. Nosier.
- (Cécile) Non, pas d’inconvénient pour nous.
- Très bien. Ah si, encore une chose : vous avez pu cette semaine rester aux côtés de Fabien la nuit. Ce n’est plus possible désormais. Nous tâchons d’être souples mais nous ne pouvons créer d’inégalités dans le service. Les parents ne sont pas autorisés la nuit, je vous demande de vous conformer à cette règle.
- Dès ce soir ?
- Oui. Fabien va changer de chambre. On a des départs pour le week-end, il sera seul et dans une chambre non stérile - il pourra se promener un peu dans le couloir. Il faut que vous compreniez que pour lui, pour le service et pour vous, la situation de cette semaine ne peux pas perdurer.
*****
Cécile et moi savons que nous allons débriefer tout ce que nous venons d’entendre des dizaines de fois dans les jours qui viennent, que nous allons ruminer chaque parole, chaque silence ou omission supposée, mais pour l’heure on a une double annonce à faire à Fabien : le diagnostic et son nouveau statut de pensionnaire, à cinq ans, presque six OK, c’est un petit peu rude...

Le diagnostic passe comme une lettre à la poste, rien à fiche du diagnostic en fait : il est à l’hôpital, ils vont lui retirer la masse, très bien. Juste un peu déçu qu’on ne puisse pas lui donner la date de l’opération. Le fait que nous devions le laisser seul, ça, en revanche, ça ne passe pas du tout. On explique, on charge bien l’hôpital, mais rien n’y fait, Fabien pense qu’on ne donne pas tout ce qu’on a, qu’on se rend bien facilement, peut-être qu’on en a marre de rester, qu’on veut retrouver la maison... Il ne l’a pas dit ça mais on sent poindre un soupçon de cet ordre. On sent qu’on ne va pas éviter le drame. Cécile est prête à aller revoir Nosier, je l’en dissuade ; si on laisse penser à Fabien qu’on peut encore infléchir le règlement de l’hôpital, alors il nous en voudra de ne pas le faire demain ; il ne faut pas reculer maintenant. Drame.

Sur la route du retour, Cécile pleure, tranquillement, continument. Je roule en ruminant, mi hagard mi furieux. Déjà nous arrivons. Cécile s’est recomposée, elle sait qu’il ne faut pas inquiéter inutilement ses parents. Je la laisse exposer les faits et appelle ma famille, résume plusieurs fois la situation ; je me souviens m’être surpris à introduire des variantes, comme si je travaillais la qualité narrative au fil des rapports. Et oui, tout ce qui peut se narrer peut se travailler. Une fois la corvée terminée on va pouvoir manger, j’ai fin, j’ai surtout soif. Le beau-père me propose un whisky. Plutôt une bière. Un whisky et une bière. "Tu as une lettre du rectorat" me dit Cécile.
Lotophage - 29 août permalien

J’ai entamé ma cure annuelle de lotus
Pour oublier le Val de Saire et tolérer
La rame dans la trière et la douleur au cul
Que me collent le banc et mon statut de serf

Entendu, j’exagère, tel le duc à Orly
Néanmoins Seigneur, mon bain quotidien
Mes tours Vauban, Mes îles en suspension, ma vie
Cela m’est dû. À moins que non. 708 mails

Après avoir sorti les tables et les chaises
- Il faut savoir se rendre utile entre deux vers
Le café du matin devant l’huile marine
Arrêt de la joggeuse, ouverture des portes

Les voiles libérées s’égaillent dans le bleu
L’air est si doux, regard de la joggeuse, Roger
La magie de l’instant ! Toutes les particules
Du décor pénètrent en nous par tous les pores

Fusion !

À toi qui lis cette émotion fossilisée
Tel le savant qui retrouve des sons antiques
Gravés par le potier voulant strier son œuvre
Ne cherche pas à plus haut sens, je me détends
Summer 18 - 16 août permalien

En dernière semaine, j’augmente le rythme
Des allers en dos crawlé jusqu’à la bouée
Conscience minérale, protégée des intrants
Porteurs des mots "retour", "travail" et "tragédie"

Mais voilà, c’est la veille, et la flèche du temps
Étant incorruptible, je me résous à faire
Mon devoir de vacances - soit pondre quelques vers
Qui constituent le mythe dont nul n’a souci

Durée de l’exercice : 30 minutes. Let’s go !
A fait quoi cet été ? Été en Angleterre
A straight guy in Brighton - toujours en décalage !
Chambre avec vue sur le pier révolu, OVNI
De la British Airways qui branle le grand mat

A mangé à Cardiff, a bu beaucoup de bières
Partout, tube digestif ambulant, a offert
À son extension neuronale encranée
Des paysages divers, des sites à visiter
Voyez-le à Stonehenge qui parle logistique !

A ressenti l’énergie londonienne, aussi
Ce qui le gène un peu, rapport aux convictions
Risque d’atténuation du discours anti riches
Qui construisent à Poole des yachts toujours plus gros
Comme un concours de villas en Campanie
En 79 après l’homme dit Christ

Et il est revenu, nager au Val de Saire
Comme tous les étés depuis qu’il est majeur
Il a servi des parisiens au club-house
- Il aura vraiment tout fait ! Mais quelle vie !
Puis il aura torché son petit exercice
Pour donner une preuve, fournir un alibi

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Dernièrement...

10. Car la vie continue - 20 octobre permalien

Iridescences - 30 septembre permalien

9. Vers un verdict (2) - 31 août permalien

Lotophage - 29 août permalien

Summer 18 - 16 août permalien