Juste un mot avant de passer à la période post-opératoire, juste un mot sur le rein... Oui parce que je relisais le passage précédent - je fais ça systématiquement avant de réattaquer pour enchainer sans bégaiement - et l’absence de toute mention du rein m’a sauté à la conscience ! Je parle de "nettoyage de la zone", d’ "extraction de la tumeur" mais quid du rein ? Exit le rein. La chose est claire : je n’ai jamais pu me faire à l’idée qu’on enlève un organe à mon fils. "On vit très bien avec un seul rein." Oui mais non, moi je veux toutes les pièces dans mon gars. Enlevez le truc qui grossit, grattez, nettoyez mais les trucs fonctionnels restent en place, merci. Mes désirs n’impactant pas le réel, le rein a bien été extrait, qu’il portât ou non le cœur de la tumeur - ça je ne saurai jamais. Là aussi, faire confiance, pas d’autre choix.

Je ferme la parenthèse rein et reviens à la sœur de l’ancienne élève. Du reste, j’ai envie d’élargir un peu le champ et me vider de quelques scènes touchant d’autres enfants enregistrées durant cette période de guerre. Bien, la sœur de l’ancienne élève. Comme je l’ai dit, j’ai aperçu cette gamine une première fois dans le hall de l’hôpital des enfants le jour de l’opération de Fabien. Sa mère me raconte l’histoire, le cancer de la hanche, et je perçois un désarroi. Pas le désarroi normal, assez naturel quand votre enfant est soudain affecté d’une "masse", non, quelque chose comme un mélange d’incompréhension et d’effroi venant s’ajouter à l’affliction qui suit le diagnostic. Quelque chose de relatif à la gamine, à sa personnalité, mais quoi ? Rien de franchement explicite pour l’heure malgré le flot de paroles assez dense de la maman.

Cette ado, ses parents, sa sœur (l’ancienne élève), ont fait partie durant quelques semaines de ces inconnus avec qui on devient très vite familiers dans un hôpital d’enfants. On ne s’est croisés que quelques fois durant quelques semaines, mais que ce soit Cécile ou moi, à chaque rencontre, nous avons échangé avec eux comme on le ferait avec des amis proches. La maladie, comme la guerre, comme toutes les situations cataclysmiques, abolit les temps d’approches, les préliminaires. La franchise des propos est plus intense également, comme cette fois où l’ancienne élève a évoqué ses souvenirs de collège et révélé l’image que je lui avais laissée. Pan sur l’ego ! En gros, j’étais un type qui organisait des trucs, des trucs sympas comme des concours lecture ou des sorties scolaires, mais qui aurait pu faire plus... Évidemment, je lui demandai de développer, faire plus comme quoi ? Mais là, je tombais assez vite sur un "non, laissez tomber, c’est pas grave, c’est le sentiment que j’avais à l’époque etc.", genre "de toute façon on s’en fout, il y a plus important", ce que confirmais la situation actuelle. Mais je compris quand même en titillant un peu qu’elle me voyait comme quelqu’un qui s’investissait en surface dans son boulot, essentiellement pour faire passer le temps plus vite. J’étais mieux qu’une vieille bibliothécaire qui lit derrière son bureau en demandant le silence, mais je ne me souciais pas vraiment d’apporter quelque chose de solide aux élèves ; une sorte d’animateur de colo en fait. Je trouvais ça un peu injuste - un peu réac aussi, certains animateurs de colo m’ayant apporté plus que d’aucuns profs - mais me le tenais pour dit.

De toute façon, il y avait quelque chose de positif à tirer de cette "leçon", ne serait-ce que la résolution de faire plus, après. Ce n’est pas comme cette autre séquence qui me revient et qui n’a fait que me hanter durant toute ces années : la séquence du "mauvais père". C’est une gamine qui doit avoir huit ou neuf ans. Elle a une chambre sur la poitrine et reçoit comme mon fils des injections en hôpital de jour sur un rythme protocolaire qui doit être très proche puisque nous la voyons régulièrement. Son père l’accompagne, et ce sale bonhomme exhale au mieux un ennui profond, mais le plus souvent une colère rentrée et finalement une haine de l’enfant qui fait que lui, lui, homme sain et vigoureux, se voit privé de sa liberté d’entreprendre et de jouir de la vie. Il lit un journal économique. Sa fille fait tout ce qu’elle peut pour attirer son attention, pour lui arracher deux mots, un mot, d’amour... Mais il est tellement accablé d’être là ce consterné, qu’il envoie paître la gamine ; qu’elle prenne sa saloperie de produit que je puisse me barrer, retrouver la boîte, Jennifer, les projets de vacances au ski... Je me souviens d’avoir eu envie de le démolir ce demeuré, ce qui n’aurait pu que nuire à l’enfant délaissée. Mais le plus pernicieux est le trouble reflet gratifiant que me renvoyait cet affreux : finalement, j’avais de la marge en matière d’égocentrisme ; moi du moins, j’aimais les miens. Et après ? Une médaille aussi ?

Moins pesant affectivement, mais lourd aussi de par sa charge sociale, il y a le cas Kévin. Kévin et son neuroblastome. Kévin n’est pas seul, sa maman vient le voir le plus souvent possible. Mais à part elle franchement, on ne voit pas grand monde dans sa chambre. La maman de Kévin est d’origine maghrébine. Elle fait des ménages, tôt le matin, tard le soir, ce qui lui permet de voir son fils dans la journée. Sur le papa on ne saura rien, ni sur grand-chose d’autre du reste. Mais la vie de la maman de Kévin ne fait pas rêver. Bon, à côté de ça, Kévin, c’est la grosse patate ! En pleine santé, on craindrait la surchauffe, clairement. On imagine bien qu’il a fallu le cadrer l’engin et que le bon docteur Caro-Marine a dû faire les gros yeux quelques fois. Mais le trublion est gérable, et attachant. Il veut des copains, il veut jouer, faire un peu l’andouille, vivre en fait, et les séances de chimio ne sont pas de taille à entamer son appétit. Fabien est partagé par rapport à Kévin ; d’un côté le gentil bull le fatigue un peu, mais de l’autre, il est bien marrant ! Et on voit bien que cet élan vital fait aussi beaucoup pour la maman. un gamin remuant et joyeux malgré la maladie, ça défait les cernes, c’est un support puissant.

Claire à présent. Claire, 6 ans et demi, petite vietnamienne adoptée par une famille française. Claire était déjà hospitalisée depuis deux ans quand nous sommes arrivés dans le service. Atteinte d’une forme très féroce de leucémie, mais d’une résistance hors du commun, claire a subi pas moins de trois greffes de moelle épinière ; trois longs séjours en chambre bulle, totalement isolée. Pendant plus de six mois nous avons assisté à son combat et à celui de ses parents. Nous les avons vu dormir à tour de rôle dans le fauteuil d’une chambre stérile, surchauffée, recouverts d’une blouse, un masque sur le visage, jour après jour. L’image qui nous reste de Claire n’est pas du tout celle d’une enfant qui souffre, mais celle d’une petite bombe d’énergie qui saute sur son lit en faisant coucou, ou qui court, folle de joie d’en avoir le droit, dans un couloir.

Claire s’est éteinte un vendredi soir. Nous étions présents, attendant avec les parents le retour de l’enfant descendu en réa. Lorsque Nosier est apparu au bout du couloir, les cœurs se sont figés. Nosier, un vendredi soir, relativement tard, la mine grave... Les larmes ont commencé à couler. Nosier n’a pas démenti l’intuition, il a juste demandé aux parents de le suivre. Je me souviens de la sensation de ventre creusé, du nombril aspiré dans un vortex intérieur, embarquant l’âme. J’en pleure encore à me moucher, vingt ans plus tard. On a attendu les parents, conscients qu’aucun réconfort ne pouvait être apporté dans l’immédiat, mais juste être là, deux humains empathiques. Et de fait on a quand même été utiles, pour aider un mari à convaincre sa femme de quitter la chambre, revenir demain chercher les objets de Claire. On ne les a jamais revus ensuite, mais on s’est écrit. La vie a repris, ne serait-ce au début que pour le frère de Claire. Et puis ce combat acharné de deux ans, qui pourrait sembler un gâchis tragique vu de l’extérieur, les parents nous ont dit qu’il leur avait permis de remonter la pente, car ils avaient fait tout ce qu’il avait été possible de faire.

La sœur de l’ancienne élève est morte également. Un jour j’ai demandé de ses nouvelles à Maude Caro-Marine, m’étonnant de ne plus voir ni elle ni ses parents. "Elle ne se battait pas" m’a répondu la docteure, "son cancer n’était pas particulièrement agressif ni problématique, mais elle ne s’est pas battue". Soit. Sur le coup ses paroles m’ont profondément heurté, je les ai pris pour une tentative de culpabilisation du malade de la part d’un médecin impuissant. Puis j’ai rapproché ces propos du doute que j’avais senti chez la mère. Peut-être avait-elle senti elle aussi chez sa fille un désir de vivre insuffisant. Je n’ai jamais revu l’ancienne élève, mais si le visage de sa sœur s’est effacé de ma mémoire, je revois encore ses traits à elle, et ses paroles me reviennent chaque fois que je rechigne devant l’effort, au boulot.

Mike s’en est sorti. Maude nous l’a dit lors d’une visite de contrôle pour Fabien. Malgré la violence du traitement subi, son cas n’inspirait pas plus d’inquiétude que ça. Une fois la rémission solidement engagée, le pronostic pour les enfants est beaucoup plus favorable que celui concernant des adultes. Je ne sais pas ce que fais Mike aujourd’hui. DJ, patron d’une petite boite de maçonnerie, héros du système D... J’espère que tu t’éclates Mike. Et la fille de l’entrepreneur ? Aucune idée. Idem pour toutes les autres souris chauves. Je vous souhaite juste plein de bonheur.

Ces gens existent ou ont existé pour de vrai vous savez. Vous pouvez rencontrer leur semblables dans tous les hôpitaux d’enfants, à l’étage des Kojak (on dit le service d’hémato-oncologie). Souvent, à l’apéro sur une terrasse ou dans le coin cafète de l’espace de coworking, quand on exprime l’envie d’un monde plus solidaire, l’idée que la vie sociale pourrait être autre chose qu’un concours de bites, que le but n’est pas la Ferrari et qu’il y a sans doute mieux à faire que de construire des porte-avions, il y a toujours des dubitatifs pour dire ou penser : "OK, et on commence par quoi pour construire l’autre monde qui est possible ?" Bien des chantiers il y en a plein. Explorer toutes les voies de la recherche pour en finir le plus vite possible avec la souffrance, notamment celle des enfants, en est un.